Da steht er, unser »kleiner Kumpel«, und lächelt uns an. Ganz ohne Beatmungsgerät. Felix läuft fröhlich über den Flur, er ist zuhause. Es ist nicht lange her, da haben wir schon einmal über ihn berichtet – darüber, wie sich sein Zustand mit pflegerischer Unterstützung seit seiner Geburt so sehr verbessert hat, dass er endlich nach Hause zu seiner Familie ziehen konnte. Eine Erfolgsgeschichte für sich. Denn er wurde mit einer VACTERL-Assoziation geboren, einer Kombination komplexer Fehlbildungen. Aus diesem Grund musste er rund um die Uhr beatmet werden. Dass wir jetzt wieder von Felix erzählen, sagt so viel über den kleinen Kämpfer aus. Ganz offensichtlich wollte er seine letzte Geschichte noch toppen. Und das hat er geschafft.
„Felix macht Quantensprünge, seitdem er zuhause ist“, freut sich sein Vater. Beruflich ist er regelmäßig auf hoher See unterwegs und nimmt die Fortschritte seines Sohnes daher ganz anders wahr. Diese Quantensprünge sind vor allem motorischer und kognitiver Natur. „Felix schaut sich bei seiner Schwester viel ab und gleichzeitig animiert sie ihn auch“, so seine Mutter. „Er möchte unbedingt alleine laufen, seinen Laufwagen lässt er links liegen.“ Momentan lehnt Felix feste Nahrung noch ab. Wenn er etwas Festes zu essen in der Hand hat, dann möchte er damit sein Gegenüber füttern, nicht selbst essen. Aber er schaut seiner Familie beim Essen zu und wird mutiger. „Man sieht ihm außerdem an, dass er zusehends Dinge versteht“, so seine Mutter. „Wenn wir Besuch bekommen, überlegt er richtig, ob er die Personen schon kennt.“ Viele Fortschritte, die für gesunde Kinder ganz normal sind, für Felix aber besonders. Hinzu kommt, dass er mittlerweile nur noch nachts beatmet werden muss. „Für den Tag haben wir das Gerät aber vorsichtshalber immer griffbereit“, so seine Mutter.
Wer hat zu all dem beigetragen? Wie immer ist ein solcher Erfolg ein Zusammenspiel verschiedener Faktoren. Da ist zum einen die gute Vorbereitung durch das »Haus Joshua«, in dem Felix zuvor versorgt wurde. „Das war super“, erinnert sich Felix‘ Vater. „Wir sollten so tun, als wenn wir alleine wären.“ Natürlich sind immer Pflegekräfte in der Nähe gewesen, aber auf diese Weise konnte die Familie Pflegeroutinen übernehmen und für zuhause üben. Außerdem sind zwei Pflegekräfte, die zuvor im Kinderhaus gearbeitet haben und Felix daher gut kennen, in die Einzelversorgung von Felix gewechselt. Ein großer Vorteil bei einem Verbund wie der DEUTSCHENFACHPFLEGE. Denn der kleine Kumpel braucht weiterhin rund um die Uhr Pflege. Künftig soll sie Stück für Stück reduziert werden. Auch die Physio- und Logopädie kommt regelmäßig zu Felix nach Hause. Die Therapeut*innen tragen also ebenso ihren Teil zu seinen Fortschritten bei.
Und schließlich sind Felix selbst und natürlich auch seine Eltern entscheidend dafür, dass der kleine Mann gerade mit so großen Schritten im Leben ankommt. Die Familie nimmt die Situation mittlerweile mit Leichtigkeit an, ist aber gleichzeitig sehr ambitioniert – genau die richtige Mischung, wie es scheint.
Felix zeigt übrigens schon erste Talente: das E-Piano zum Beispiel oder seine Barista-Leidenschaft. Ganz genau, auch schon mit zwei Jahren kann man seine Gäste mit Kaffeespezialitäten glücklich machen. „Das ist mittlerweile ein Running Gag in unserer Familie“, schmunzelt Felix‘ Mutter. „Wir setzen Felix auf die Arbeitsfläche, damit er den Knopf der Kaffeemaschine drücken kann.
Pläne für die Zukunft, gibt es die? Felix soll ab nächstem Jahr in einen heilpädagogischen Kindergarten gehen, selbstverständlich begleitet vom Pflegeteam. Seine Mutter wird dann wieder arbeiten.
Einen großen Wunsch hat sich die Familie gerade erst erfüllt: den ersten gemeinsamen Familien-Urlaub an der Nordsee. Eine ganz normale Familie, oder?